Instituto Roosevelt sede principal: Carrera 4 Este # 17 – 50 Bogotá D.C. | PBX (601) 353 40 00 | Citas: (601) 353 40 16 | 

Pacientes con ELA

¿Cómo es el manejo de los pacientes con ELA?

Se debe hacer un diagnóstico temprano para poder trabajar sobre factores modificables que permitan mejorar el pronóstico como lo son el inicio de un medicamento específico, mejorar la condición nutricional, mejorar la condición ventilatoria y el acceso a un equipo multidisciplinario.  El objetivo es mejorar la calidad de vida y el pronóstico vital con los lineamientos de la evidencia científica actual. El manejo se realiza en el marco del respeto a la autonomía del paciente, el cuidado y pedagogía de los cuidadores y el cuidado paliativo.

¿Hay algún programa específico en el Instituto Roosevelt que trata la ELA?

Desde el año 2005 se ha trabado de forma constante y gradual en Esclerosis Lateral Amiotrófica hasta configurar el día de hoy un Centro de Atención Clínica en Esclerosis Lateral Amiotrófica. En el último trimestre del año 2022 se vieron 149 pacientes de ELA en la consulta de neurología presencial, 42 pacientes atendidos por telemedicina, 31 pacientes con ELA en la junta de neuromuscular, 222 atenciones de rehabilitación y 70 evaluaciones funcionales. Desde el 2015 hasta el 2022 se registraron 403 personas que murieron por Esclerosis Lateral Amiotrófica y que habían sido evaluados en el Instituto Roosevelt.

¿Qué profesionales del Instituto manejan ELA?

Psicología, terapia física, fonoaudiología, terapia ocupacional, neuropsicología, nutrición, medicina física y rehabilitación, genética, neurología, auxiliares de enfermería.

¿Existe algún caso de un paciente dentro del Instituto que haya sido diagnosticado con ELA? ¿Cómo se manejo?

En el 2022 el Instituto detecto, diagnóstico y reporto 35 nuevos casos de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.  Al Instituto nos remiten de otras instituciones y de la Asociación Colombiana de Pacientes con ELA (ACELA) varios pacientes que ya tienen el diagnóstico confirmado y desean continuar el tratamiento en el Instituto o recibir orientación. Dependiendo de la fase clínica en la que se encuentre el paciente, es decir que tanto compromiso de sus funciones le ha provocado la enfermedad, se direcciona el tratamiento en los factores pronósticos modificables, el cuidado paliativo, el análisis diagnóstico completo que incluye estudios electrofisiológicos complementarios, estudios genéticos y pruebas funcionales.