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Gracias al equipo interdisciplinario de profesionales, la Alianza Roosevelt Teletón es líder en el manejo de niños y niñas con enfermedades crónicas, entre ellas las huérfanas. Por ello, queremos detallar en qué consiste brindar un tratamiento integral a estas patologías y relacionamos algunas recomendaciones para este tipo de pacientes durante la coyuntura del Covid19.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades Crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. La Dra. Jennifer Villar, pediatra del Instituto Roosevelt profundiza esta definición, mencionando que este tipo de patologías “son aquellas que persisten en el tiempo más allá de un año y que logran causar algunas o muchas limitaciones de la actividad del paciente ya sean físicas o intelectuales”.
Dentro de las enfermedades crónicas encontramos las enfermedades del orden neurológico o congénito, como los trastornos metabólicos, espina bífida, alteraciones auditivas o visuales, parálisis cerebral, pérdida de función de un miembro. También son importantes el número de casos de enfermedades crónicas como asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, trastornos del espectro autista, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad, neurofibromatósis, mucopolisacaridosis, secuelas por prematurez, alteraciones genéticas, entre otras.
Dentro de la familia de las enfermedades crónicas encontramos las enfermedades huérfanas las cuales son definidas bajo la normatividad colombiana en la ley 1392 del 2010, como “aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas”.
En general, la población pediátrica con este tipo de enfermedades dura toda la vida o al menos más de un año en tratamiento, lo cual genera una afectación en diferentes entornos del paciente, desde luego su salud física, su salud mental, en las relaciones sociales y en diferentes entornos. En el caso de nuestros pequeños pacientes, ellos requieren de un cuidador que pueda ayudarlo a atender esta situación, por tal motivo, afecta la dinámica familiar. De esta manera se hace necesario un seguimiento médico constante e integral, preferiblemente compuesto por especialistas en pediatría, genética, neurología, fisiatría, nutrición y con un componente importante: trabajo social y psicología, “para tener en cuenta no sólo el efecto crónico que se produce en el paciente sino también bio psicosocialmente activo por la red de apoyo: su familia y la sociedad que le apoya y lo rodea” como lo afirma la psicóloga María Claudia Guerrón.
Equipos multidisciplinarios
Tanto las enfermedades crónicas como las enfermedades huérfanas representan un amplio abanico de diagnósticos lo cual fortalece el carácter multidisciplinario del equipo de especialistas del Instituto Roosevelt.
Dentro de esta variedad de patologías se destacan los tratamientos a pacientes respiratorios crónicos a quienes cuidamos de recaídas, estamos atentos a sus síntomas y evolución, para ello está a la cabeza el neumólogo pediatra.
También contamos con pacientes del orden neurológico con discapacidades de diferentes grados de complejidad, pacientes con epilepsia y desórdenes neurológicos de diferentes causas de los cuales están atentos los especialistas en neuropediatría con el apoyo constante de genética.
A su vez, para las complicaciones motoras contamos con un servicio de fisiatría de alta calidad que propende por la rehabilitación y recuperación de todos los pacientes.
De igual forma, hemos identificado que como secuela en nuestros pacientes también tenemos alteraciones nutricionales, de crecimiento y desarrollo, por lo que se hace necesario el apoyo del equipo de nutrición y pediatría.
También es muy importante la salud mental, por lo cual no sólo se cuida del paciente si no que se cuida y se hace seguimiento de la familia, para identificar alteraciones en el comportamiento y de presentarse, estamos atentos con psicología, trabajo social y psiquiatría.
A su vez, ello se complementa, con el seguimiento a las alteraciones emocionales del paciente y su familia basados en “Terapia del amor”, un servicio para fortalecer el rol de los cuidadores.
Manejo de patologías crónicas y el Covid19
Los niños con patologías crónicas deben vigilarse y tratarse de manera especial ya que cuentan con diagnósticos que hacen de su condición de base un mayor riesgo durante la pandemia, por esta razón hacemos mayor énfasis en:
- Lavado de manos constante en el paciente, el cuidador y el familiar.
- No aceptar visitas, evitar paseos.
- Aislamiento de personas sintomáticas y no contacto con el paciente en casa.
- Uso de tapabocas en familiares y pacientes que deban salir de sus casas.
- Cuidados al llegar al hogar: cambio de ropa, limpieza de zapatos, de ser necesario baño del cuidador y del paciente.
- Transmitir al paciente sentimientos de tranquilidad y de calma.
- Manejar una información del Covid-19 acorde con el lenguaje del niño, su edad y a su nivel de comprensión, sin generar terror o pánico frente a la situación.
- Contar con información actualizada y verdadera.
- Estar atentos a los signos de alarma como fiebre, tos, dificultad respiratoria, cefalea, diarrea, para los cuales el Instituto Roosevelt cuenta con sus profesionales en pediatría quienes están atentos en cita prioritaria para crear así un direccionamiento rápido y adecuado del paciente.
- Mantener un patrón de actividad diario en casa.
- Mantener la sana conexión social con familiares, amigos y compañeros de colegio o educación.
- Vigilar siempre los signos de estrés o ansiedad.
- Incentivar los hábitos de alimentación saludable.
- Incentivar hábitos saludables de sueño y estudio.
- Inclusión en actividades familiares en casa.
- Toma adecuada de medicamentos y cumplimiento de esquemas de vacunación.
- Asistencia a las consultas y terapias por llamada y video llamada, presencial si se requiere.
También es importante tener presente que durante este aislamiento preventivo se han generado cambios muy significativos en las dinámicas familiares y las dinámicas sociales: los padres actualmente están trabajando por medio de la modalidad de teletrabajo, los niños asistían presencialmente al colegio y a sus procesos de rehabilitación con terapias, citas médicas.
Adicionalmente, se realizan las actividades de mantenimiento del hogar, las labores del aseo, la convivencia de todos los integrantes del hogar en un solo lugar con una dinámica totalmente nueva que puede generar sentimientos de miedo, ansiedad, incertidumbre y estrés que pueden llevar a situaciones conflictivas graves que expongan al paciente a un entorno de riesgo.
Por esta razón hemos implementado la modalidad de Telemedicina, en donde a través de una llamada o videollamada nos acercamos al paciente, indagamos el contexto, su condición de salud o complicaciones, si se presentan conflictos a nivel familiar, dificultades económicas y se busca orientar a las familias de manera integral para lograr su bienestar.
Accede a nuestro programa de Manejo a Paciente Pediátrico con Patologías Crónicas o Enfermedades Huérfanas, agenda tu cita al teléfono en Bogotá: (571) 353 40 16 o escríbenos al correo electrónico: citas@ioir.org.co[/vc_column_text][/vc_column][vc_column][/vc_column][/vc_row]
