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Según el último informe presentado por el Instituto Nacional de Salud -INS- un total de 9.408 casos nuevos de enfermedades raras se presentaron en lo corrido del año pasado. Este tipo de enfermedades, que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, sigue siendo un indicador que va en constante en aumento en Colombia.
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Las enfermedades raras, según lo explicó el Dr. Andrés Rodríguez, director médico del Instituto Roosevelt, se refieren a los diagnósticos poco frecuentes de patologías no comunes. En su mayoría, estas enfermedades también conocidas como huérfanas, son genéticas y pueden aparecer en cualquier momento de la vida. “Desde el Instituto Roosevelt, entidad referente en el tratamiento de las Enfermedades Raras, nuestro reto es muy alto y buscamos darle la atención oportuna a este tipo de pacientes ya que estas enfermedades son crónicamente debilitantes, amenazan la vida y requieren de una atención médica integral” afirmó el doctor.
Adicionalmente, el Dr. Rodríguez confirma que “en Colombia el acceso al diagnóstico y al tratamiento oportuno es un tema en el cual todo el sistema de salud está avanzando. El Instituto Roosevelt, por su parte, atendió cerca de 12.450 pacientes en el último año y gracias a su aporte y el de otras organizaciones,se ha logrado identificar los 10 tipos deenfermedades raras con mayor incidencia en la población colombiana”, ellas son:
| 1. | Esclerosis Múltiple | 602 |
| 2. | Enfermedad de Von Willebrand | 507 |
| 3. | Síndrome de Guillain-Barre | 361 |
| 4. | DéficitCongénito del factor VIII | 307 |
| 5. | Enfermedad de Crohn | 283 |
| 6. | Hipogamaglobulinemia Inespecífica | 237 |
| 7. | Hepatitis Crónica Autoinmune | 235 |
| 8. | Drepanocitosis | 225 |
| 9. | Fibrosis Quística | 223 |
| 10. | Cirrosis Biliar Primaria | 215 |
El acceso a servicios de salud como: psicología, neurología, ortopedia, medicina física y de rehabilitación, procedimientos quirúrgicos y estudios diagnósticos a profundidad, son la base para que las personas que padecen de enfermedades raras puedan tener una mejor calidad de vida. “Que los pacientes puedan estar en una institución en la cual encuentren con integralidad todos los requerimientos en salud que necesitan es indispensable para garantizar la coordinación de todos los niveles asistenciales, rehabilitación y apoyo psicológico” concluye el especialista.
Para más información visite nuestra página web: https://www.institutoroosevelt.com/ o síganos en: https://www.facebook.com/InstitutoRooseveltCol/
Acerca del Instituto Roosevelt
El Instituto Roosevelt es el primer hospital pediátrico universitario certificado en el país, entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la prestación de servicios de salud, educación e investigación a nivel nacional, con énfasis en pediatría especializada, ortopedia y rehabilitación. Con la experiencia de 70 años, el Instituto Roosevelt ha sido reconocido a nivel nacional e internacional en la contribución al mejoramiento de las condiciones de calidad de vida de muchos colombianos con algún tipo de discapacidad física o mental, principalmente en la población infantil.
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Quiero agradecer infinitamente al doctor Ortiz y a su equipo de trabajo por el piso integral que me brindo cuando estuve en Colombia.
yo soy un médico colombiano que actualmente vive en Alemania desde hace ya 3 años.
desafortunadamente tengo una enfermedad que se llama esclerosis lateral amiotrofica.
en Colombia pude darme cuenta que servicio de salud es excelente cómo lo es en Alemania. El servicio de salud que prestan el instituto Roosevelt es a mi modo de ver tan excelente cómo en el Hospital Charite de Berlín o en el Hospital Universitario de Göttingen.
Muchas gracias a todas las personas que me ayudaron, estoy eternamente agradecido desde lo más profundo de mi corazón.
Mil bendiciones para estos grandes profesionales.
Atte
Richard Moreno