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Comunicado de la Junta de Enfermedades Neuromusculares de la Alianza Roosevelt Teletón dirigido a todos sus usuarios

Comunicado de la Junta de Enfermedades Neuromusculares de la Alianza Roosevelt Teletón dirigido a todos sus usuarios

Queridos pacientes con enfermedades neuromusculares y familiares:

Estamos seguros de que tienen conocimiento de la pandemia que el mundo enfrenta actualmente, originada por una cepa de Coronavirus (Virus: SARS-COV-2) que causa la enfermedad COVID-19.

El SARS-COV-2 se puede encontrar en la saliva, las secreciones nasales y faríngeas tanto en individuos sintomáticos como asintomáticos.

Los síntomas de la enfermedad son típicamente fiebre, tos y dificultad para respirar, síntomas similares a cualquier enfermedad respiratoria. Sin embargo, es una infección que tiene un amplio rango de severidad, desde una enfermedad leve similar al resfriado común, hasta una dificultad respiratoria severa que puede conducir a la muerte. Es importante destacar que muchas personas infectadas pueden ser completamente asintomáticas, pero aun así trasmitir la enfermedad.

Las personas con enfermedades neuromusculares, tales como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), atrofia muscular espinal (AME), distrofia muscular de Duchenne (DMD), otras distrofias musculares, miopatías no distróficas, enfermedades de la unión neuromuscular, polineuropatías, etc., pueden tener debilidad de los músculos respiratorios debido a su enfermedad de base.

Los pacientes con debilidad de los músculos respiratorios son más susceptibles a desarrollar casos graves de COVID-19. También, son más susceptibles los pacientes inmunocomprometidos o quienes reciben tratamientos inmunosupresores (por ejemplo: corticoides e inmunomoduladores usados en algunas enfermedades neuromusculares).

La Junta de Enfermedades Neuromusculares de la Alianza Roosevelt Teletón recomienda a sus pacientes:

  • Seguir de cerca las pautas del Ministerio de Salud relacionadas con el COVID-19 y continuar con sus tratamientos actuales.
  • Discutir con su médico tratante, los riesgos antes de suspender cualquier medicamento, incluidos los que inhiben el sistema inmune.
  • Buscar atención médica inmediata con su EPS si usted o un familiar de su hogar es identificado con síntomas sugestivos o compatibles con COVID-19 o si ha estado en contacto con una persona que tiene un resultado positivo en la prueba del virus.

Si usted es un paciente que está recibiendo ventilación mecánica no invasiva como BiPAP/CPAP, tenga en cuenta que este tipo de dispositivos puede generar aerosolización de fluidos de las mucosas respiratorias, lo cual incrementa la propagación viral. Queremos informarle a usted y a sus cuidadores sobre este riesgo y la forma de mitigarlo:

  • Las máscaras y la boquilla se deben limpiar, desinfectar, enjuagar con agua estéril y secar al aire entre usos.
  • Tras la recuperación de un paciente afectado por COVID-19, que utilice BiPAP/CPAP, es aconsejable reemplazar los filtros, dada la posibilidad de reinfección.
  • Recomendamos seguir las recomendaciones del fabricante de su dispositivo sobre el mantenimiento y limpieza.

El SARS-COV-2 se transmite principalmente de persona a persona a través de gotitas expulsadas al respirar, toser, estornudar y por superficies contaminadas. La mejor manera de evitar contraerlo es:

  • Quedarse en casa.
  • Restringir el contacto cercano, manteniendo una distancia de al menos 2 metros con otras personas.
  • Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
  • Cubrirse en caso de tos o estornudos con el codo o un pañuelo desechable, luego tirarlo en un contenedor de basura cerrado.
  • Limpiar y desinfectar objetos y superficies frecuentemente tocados.
  • Lavarse las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, especialmente después de ir al baño; antes de comer; y después de sonarse la nariz, toser o estornudar.
  • Si no hay agua y jabón disponibles, use un desinfectante para manos a base de alcohol con al menos 60 % de alcohol.

Es importante que los cuidadores tomen todas las precauciones necesarias para evitar el riesgo de contraer COVID-19 y transmitir el virus a un paciente con una enfermedad neuromuscular. Se debe identificar un cuidador de respaldo que pueda brindar atención al paciente con enfermedad neuromuscular en caso de que su cuidador principal se enferme.

La Junta de Enfermedades Neuromusculares de la Alianza Roosevelt Teletón quiere asegurarse de que se mantenga saludable. Revise la información del Ministerio de Salud sobre cómo tomar precauciones ante esta emergencia sanitaria y busque atención médica si la necesita.

Si tiene preguntas pueden contactarnos en el correo: juntaneuromusculares@ioir.org.co

Estamos pensando en ustedes durante este momento difícil.

Cordialmente,

Junta de Enfermedades Neuromusculares
Instituto Roosevelt y Fundación Teletón

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